Aktualności

« powrót

2012-01-07

Noworoczna informacja prasowa PKOPO

 

Początek roku to dobry czas na podsumowania i deklaracje. Działająca od ponad dwóch lat Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych - reprezentująca interesy ponad 80 tysięcy pacjentów walczących z rakiem - prezentuje podsumowanie minionego roku i plany na najbliższe miesiące.

Wśród wyzwań Koalicji w 2012 roku są: zadbanie o to, by pacjenci onkologiczni nie odczuli negatywnie zapowiadanego na lipiec 2012 r. zniknięcia programów terapeutycznych, a po drugie: monitorowanie procesu przygotowywania Polski do wprowadzenia Dyrektywy Transgranicznej w Opiece Zdrowotnej w 2014 r.

Dobry 2011 rok

 

Regularne spotkania z Ministrem Zdrowia i decydentami

Priorytetem Koalicji jest reprezentowanie pacjentów wobec decydentów kształtujących system ochrony zdrowia w Polsce. Dbamy o wysokie standardy leczenia nowotworów oraz o równy dostęp pacjentów do świadczeń bez względu na miejsce zamieszkania. Cieszymy się, że w 2011 roku udało się wypracować formułę regularnych spotkań z Ministrem Zdrowia, podczas których mogliśmy przekazywać urzędnikom państwowym konkretne sugestie, które powinny wejść do programów terapeutycznych. Sukcesem było to, że część z tych sugestii została wysłuchana i wprowadzona w życie. Dobrym przykładem jest problem leczenia obrzęku limfatycznego u kobiet po leczeniu raka piersi.  W bieżącym roku na liście środków pomocniczych znajdą się materiały wspomagające tę terapię - jak bandaże lub rękawy uciskowe.

 

Koalicja zyskała szczególny status Organizacji Pożytku Publicznego

To wielkie wyróżnienie dla naszej fundacji, która tym samym dołączyła do elity wśród podmiotów trzeciego sektora, których działania wyróżnia transparentność. Jednym z przywilejów OPP jest prawo do otrzymywania 1-proc. podatku dochodowego od osób fizycznych. Zachęcamy wszystkie osoby, które chcą wspierać nasze działania na rzecz poprawy dostępności do innowacyjnych metod diagnostyki i terapii nowotworów w Polsce, aby przy najbliższym rozliczeniu podatkowym przekazały 1% podatku na naszą rzecz.

 

Edukacja pacjentów

W minionym roku koncentrowaliśmy się również na wzmacnianiu kondycji organizacji pacjentów onkologicznych poprzez organizowanie szkoleń dla ich liderów. Zorganizowaliśmy szkolenia dotyczące m.in.:

- współpracy stowarzyszeń pacjentów z Agencją Oceny Technologii Medycznych w sprawie oceny jakości życia pacjentów w trakcie nowych terapii onkologicznych

- wolontariatu onkologicznego i udzielania wsparcia psychologicznego pacjentom onkologicznym,

- kształtowania partnerskich relacji pacjent-lekarz,

- praw pacjenta.

Szkolenia przyczyniły się do profesjonalizacji działań i wzmocnienia głosu organizacji pacjentów onkologicznych w kontaktach z decydentami.

 

Rezprezentowanie pacjentów w mediach

Koalicja w kwietniu 2011 r. zorganizowała pierwszy w Polsce panel dyskusyjny pacjentów onkologicznych z lekarzami, przedstawicielami samorządu i płatnika podczas konferencji naukowej w Poznaniu pn. III Kongres Współczesnej Onkologii.

Podczas panelu zostało sformułowane Poznańskie Memorandum Onkologiczne skierowane do Ministerstwa Zdrowia, którego najważniejszymi postulatami są:

1. Nowelizacja Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w celu poprawy skuteczności badań profilaktycznych, rozwoju badań nad nowotworami i udziału organizacji pacjentów w monitorowaniu realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.

2. Zapewnienie wszystkim chorym na nowotwory w Polsce dostępu do wysokiej jakości kompleksowej diagnostyki, leczenia i całościowej opieki, łącznie z rehabilitacją, psychologiczną opieką paliatywną, zgodnie z postępem i aktualną wiedzą medyczną.

3. Wspieranie i gwarantowanie udziału pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczących polityki i opieki zdrowotnej, oceny technologii medycznych (HTA) w zakresie leczenia chorób nowotworowych.

4. Podczas przewodnictwa Polski w Unii Europejskiej nadanie działaniom na rzecz walki z chorobami nowotworowymi statusu działań priorytetowych z wykorzystaniem dostępu do dotacji z funduszy strukturalnych Unii Europejskiej.

5. Przeciwstawienie się dyskryminacji ze względu na wiek, miejsce zamieszkania, status ekonomiczny, płeć i narodowość w dostępie do najnowszych metod leczenia chorób nowotworowych.

Postulaty zawarte w Memorandum będą realizowane przez Koalicję także w 2012 roku.

 

Liderzy Koalicji – Jacek Gugulski i Krystyna Wechmann – udzielili wielu wypowiedzi w mediach w imieniu pacjentów onkologicznych. W ostatnim roku braliśmy też czynny udział w kampanii Polskiej Unii Onkologii „Rozmowy o czasie”.

Koalicja zadbała też o własne media: powstało Radio Pozytyw – specjalne radio internetowe skierowane do pacjentów onkologicznych, powołaliśmy również bezpłatny periodyk „Głos Pacjenta”, który jest dostępny na stronie www.pkopo.pl. Unowocześniliśmy także witrynę internetową (www.pkopo.pl) i założyliśmy profil publiczny na Facebooku.

 

Plany Koalicji na 2012 rok

 

W Polsce

Będziemy kontynuowali nasze priorytetowe działania na rzecz wprowadzania nowoczesnych leków do programów terapeutycznych poprzez  współpracę z decydentami i regularne spotkania z Ministrem Zdrowia, sejmową i senacka Komisją Zdrowia. Będziemy także nadal realizowali zapisy Memorandum Poznańskiego.

Od lipca 2012 znikną programy terapeutyczne i zostaną wdrożone nowe procedury. Nasze działania będą koncentrowały się zatem także na tym, aby pacjenci nie odczuli tej zmiany i byli leczeni skutecznie.

 

Wolontariat onkologiczny 24/7

Wielkim projektem na ten rok i lata następne jest rozszerzenie formuły Koalicji o stworzenie profesjonalnego wolontariatu onkologicznego, który działałby 24h na dobę 7 dni w tygodniu. Staramy się pozyskać fundusze na realizację tego bardzo ważnego dla pacjentów projektu.

 

Na poziomie Unii Europejskiej

Koalicja jako członek European Cancer Patient Organisation będzie monitorowała proces wprowadzania w Polsce Dyrektywy Transgranicznej w Ochronie Zdrowia, która ma zacząć ostatecznie obowiązywać kraje Unii  w 2014 roku. Dyrektywa Transgraniczna to wielka szansa dla polskich pacjentów na dostęp do wysokiej jakości bezpiecznych świadczeń zdrowotnych w całej UE. Nowe prawo ma szansę ułatwić wymianę informacji i dobrych praktyk pomiędzy ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia z całej Unii, pomoże też pacjentom chorującym na choroby rzadkie, poprzez nieograniczony dostęp do specjalistycznych badań i terapii, ułatwi również budowanie  europejskich sieci referencyjnych łączących specjalistyczne ośrodki, które cieszą się już uznaniem w Europie

 

Wspominamy Krzysztofa Kolbergera – Prezesa Honorowego Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych

7 stycznia 2012 r. minie pierwsza rocznica śmierci Krzysztofa Kolbergera. Był inicjatorem pomysłu stworzenia Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych i jej Honorowym Prezesem, a także Honorowym Prezesem Stowarzyszenia Chorych na Raka Nerki.

Wśród nas, chorych na nowotwory, był lubiany, szanowany i podziwiany. Dał nam z siebie bardzo dużo – wolę walki i przetrwania, determinację, a jednocześnie umiejętność życia z chorobą, ze wszystkimi konsekwencjami, jakie ze sobą niesie. Spokój, opanowanie i kulturę, pogodzenie z losem, z boskim wyrokiem, o czym tak pięknie i mądrze mówił w filmie dokumentalnym, w którym w sposób bezpośredni pokazał swoją codzienną walkę z chorobą.

Joanna Szczepkowska wspominała Krzysztofa Kolbergera jako człowieka uśmiechniętego, nawet kiedy był bardzo chory: "Musimy to zapamiętać. Robił to dla nas. Było coś świętego w tym znoszeniu cierpienia. On wybrał emanację dobrem

 

Kontakt dla mediów:

Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikową (tel. 504 153 136)

Krystyna Wechmann, wiceprezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz prezes Federacji Stowarzyszeń "Amazonki”. (tel. 602 324 914, amazonki@amazonki.poznan.pl)

Marta Baranowska, Rzecznik prasowy, tel. 504 164 201, Marta.baranowska@pkopo.pl

Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych to wspólny głos ponad 80 tysięcy pacjentów onkologicznych w Polsce zrzeszonych w 14 stowarzyszeniach. Wspólnie działamy na rzecz poprawy sytuacji chorych onkologicznie w naszym kraju. Od momentu powstania w 2009 jesteśmy poważnym i odpowiedzialnym partnerem w dyskusjach nad kształtem polityki zdrowotnej w naszym kraju.  Koalicja reprezentując interesy pacjentów w imię zasady “Nic o nas bez nas – Rzetelne partnerstwo”, uczestniczy regularnie w posiedzeniach sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia oraz w spotkaniach w Ministerstwie Zdrowia RP, przedstawiając propozycje zmian służących podnoszeniu standardów diagnostyki i terapii nowotworów.

Zasadniczymi celami fundacji są: • wszechstronne wspieranie i współpraca z organizacjami pacjentów onkologicznych
• kreowanie wspólnej polityki zdrowotnej • reprezentacja organizacji członkowskich w kontaktach z instytucjami publicznymi
• wymiana doświadczeń i przykładów dobrych praktyk w celu wzmocnienia organizacji pacjentów onkologicznych na poziomie krajowym i europejskim. Założycielami Koalicji są cztery stowarzyszenia: Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy", Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikową oraz Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. 

Więcej: www.pkopo.pl oraz na Facebooku.

 

Załącznik:

Poznańskie Memorandum z 14 kwietnia 2011 r. sformułowane na III Kongresie Współczesnej Onkologii, wzorujące się na Deklaracji Warszawskiej z 2005 r.

W Polsce całkowite wydatki na ochronę zdrowia wyrażone w procentach PKB są jednymi z najniższych w Unii Europejskiej.
Współczynniki przeżycia i wykrywalności zachorowań są w przypadku każdego rodzaju choroby nowotworowej niższe niż w pozostałych krajach Europy.
Niewielkie efekty działań Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, w tym niezadowalające procentowo wykonywanie badań przesiewowych oraz opóźnienia w stawianiu wczesnej diagnozy, stosowaniu innowacyjnego leczenia i zapewnieniu najwyższych standardów opieki, to przyczyna wysokiego współczynnika śmiertelności pacjentów z chorobą nowotworową.
Świadomość społeczna dotycząca chorób nowotworowych i ich profilaktyki jest nadal niewystarczająca.
Według prognoz WHO zachorowalność na choroby nowotworowe wkrótce osiągnie rozmiary epidemii.

Zalecenia:
- Ponieważ nic nie jest dla człowieka ważniejsze niż dobry stan zdrowia, kraje Unii Europejskiej realizują wspólny cel, jakim jest ochrona i poprawa zdrowia oraz poprawa jakości życia obywateli.
- Ponieważ prawo do ochrony zdrowia jest zagwarantowane na mocy zawartych traktatów europejskich, my niżej podpisani (osoby i organizacje) występujemy do osób odpowiedzialnych za kształt polityki, profilaktyki oraz przedstawicieli głównych zainteresowanych stron z gorącym apelem o:
1. Nowelizację Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w celu poprawy skuteczności badań profilaktycznych, rozwoju badań nad nowotworami i udziału organizacji pacjentów w monitorowaniu realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.
2. Zapewnienie wszystkim chorym na nowotwory w Polsce dostępu do wysokiej jakości kompleksowej diagnostyki, leczenia i całościowej opieki, łącznie z rehabilitacją, psychologiczną opieką paliatywną, zgodnie z postępem i aktualną wiedzą medyczną.
3. Wspieranie i gwarantowanie udziału pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczących polityki i opieki zdrowotnej, oceny technologii medycznych (HTA) w zakresie leczenia chorób nowotworowych.
4. Podczas przewodnictwa Polski w Unii Europejskiej nadanie działaniom na rzecz walki z chorobami nowotworowymi statusu działań priorytetowych z wykorzystaniem dostępu do dotacji z funduszy strukturalnych Unii Europejskiej.
5. Przeciwstawienie się dyskryminacji ze względu na wiek, miejsce zamieszkania, status ekonomiczny, płeć i narodowość w dostępie do najnowszych metod leczenia chorób nowotworowych.



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl