Aktualności

« powrót

2012-02-11

PKOPO na Forum Liderów Organizacji Pacjentów

Jak co roku w przeddzień Światowego Dnia Chorego Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej - na czele z prezesem ks. Arkadiuszem Nowakiem - zorganizował szóste już spotkanie liderów organizacji pacjentów z ministrem zdrowia - Bartoszem Arlukowiczem. W spotkaniu wzięłi udział także zastępca ministra Jakub Szulc oraz wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia. Ze strony organicacji pacjentów natomiast przybyli m.in.: Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekla Białaczkę Szpikową/SPBS/, Krystyna Wechman - prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Poznańskiego Towarzystwa Amazonki oraz wiceprezes PKOPO, a także Danuta Kowalska-Kolo Wielkopolskie SPBS oraz wiceprezesi SPBS: Krzysztof Żbikowski, Euzebiusz Dziwinski i Jan Salamonik.

Poniżej publikujemy pytania, które w imieniu pacjentów ministrowi zdrowia zadała Krystyna Wechmann:

1. Proszę o informację dotyczącą zaawansowania prac związanych z apelem Amazonek wprowadzenia jednostki chorobowej obrzęk limfatyczny i wprowadzenia materiałów kompresyjnych do środków pomocniczych z określoną wysokością ich refundacji.

Nasza wiedza na dzień dzisiejszy jest następująca: obrzęk limfatyczny nadal pozostaje skutkiem zabiegu operacyjnego z powodu raka piersi. Przy jednostce chorobowej uważamy mielibyśmy szanse na standardowe leczenie tj. farmakologiczne czy zabiegi chirurgiczne – stosowane powszechnie w Szwecji, a tak pozostaje tylko w sferze rehabilitacji.

Kiedy oficjalnie dowiemy się jakie materiały zostały zakwalifikowane do środków pomocniczych dotyczących obrzęku limfatycznego i wysokości ich refundacji?

2. Czy możemy liczyć, że w najbliższej przyszłości zostanie wprowadzona refundacja zabiegów rekonstrukcji piersi metodą „z komórek macierzystych” dotycząca kobiet po leczeniu raka piersi?

3.Pytanie do prezesa NFZ, jednocześnie do ministra zdrowia

Mamy informację, że szczególnie w woj. mazowieckim jest problem w zastosowaniu profilaktycznym Neulasty (substancja czynna pegfilgrastim). Lek jest zarejestrowany we wskazaniach:

·Skrócenie czasu trwania neutropenii u pacjentów leczonych chemioterapią cytotoksyczną z powodu choroby nowotworowej

·Zapobieganie neutropenii u pacjentów leczonych chemioterapią cytotoksyczną z powodu choroby nowotworowej

Obecne obowiązujące rozporządzenie uzależnia możliwość stosowania w leczeniu nie profilaktyce. W praktyce oznacza to, że u pacjenta najpierw musi wystąpić neutropenia, a dopiero później może on otrzymać lek. Doprowadza to do sytuacji kiedy nie można podać pacjentowi skutecznego leku, aby zapobiec dramatycznemu pogorszeniu zdrowia pacjenta, tylko dlatego że obecnie obowiązujące przepisy uniemożliwiają działań zapobiegawczych.

Nie podając pacjentowi leku, zwiększa się szansę wystąpienia neutropenii i gorączki neutropenicznej. To zaś sprawia, że szansa na pogorszenie zdrowia pacjenta gwałtownie wzrasta. Kiedy taki stan wystąpi, pacjent nie może kontynuować chemioterapii. W tej sytuacji lekarz onkolog jest zmuszony czekać, aż stan zdrowia pacjenta poprawi się, aby kontynuować chemioterapię lub zmniejsza dawkę leków cytotoksycznych. To zaś nie tylko znacząco zmniejsza szansę pacjenta na poprawę jego zdrowia, lecz przede wszystkim negatywnie wpływa na długość jego życia.

Jak już wspomniano otrzymaliśmy informacje, iż w województwie mazowieckim lekarze bojąc się konsekwencji co do zasadności stosowania leku, czekają aż do wystąpienia gorączki neutropenicznej mimo iż mają świadomość wystąpienia neutropenii (w pozostałych województwach wg zebranego wywiadu takich problemów nie ma). Prosimy o sprecyzowanie zastosowania tego leku, gdyż odbija się to negatywnie na zdrowiu pacjentów.

 

4.Pytanie do ministra zdrowia

W imieniu Zarządu Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” zwróciłam się pismem z dni. 24 sierpnia 2011 r. d.znak FSA/244/11 w sprawie zmiany obowiązującego programu terapeutycznego „Leczenia raka piersi” (kuracja trastuzumabem). Prośba dotyczy rozszerzenia kryteriów i dostosowania do rzeczywistych wskazań (pismo w tej sprawie zostało skierowane przez Konsultanta Krajowego prof. M. Krzakowskiego we współpracy z ekspertami w dziedzinie onkologii, dotyczyło to konkretnej pacjentki Pani B. Jakś, której odmówiono leczenia herceptyną) w leczeniu herceptyną. Na pismo do dnia dzisiejszego nie otrzymaliśmy odpowiedzi. Tydzień temu podobny przypadek opisała jedna z olsztyńskich gazet, po odmowie leczenia Pani Renacie Miłek. Takich sytuacji jest więcej jak nas informuje m.in. dr Wojciech Rogowski z Olsztyńskiego Centrum Onkologii. Proszę zatem o informację, czy podjęto prace w powyższym temacie rozszerzenia programu terapeutycznego „Leczenie raka piersi” ?



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Video

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl