Aktualności

« powrót

2013-09-22

Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej 22 września

Przewlekła białaczka szpikowa? – Nie znam takiej choroby…

  • Blisko co drugi Polak nie wie, co to jest przewlekła białaczka szpikowa (PBSz). Jeszcze mniejsza jest nasza wiedza na temat czynników ryzyka1.
  • Obchodom Międzynarodowego Dnia ŚwiadomościPrzewlekłej Białaczki Szpikowej w Warszawie (22 września) będzie towarzyszyła wystawa edukacyjna na Placu Defilad obrazująca naturę tej choroby.

Celem Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej jest zwrócenie uwagi na pacjentów z tą chorobą oraz edukacja w zakresie świadomości zdrowotnej społeczeństwa. Data 22.09 została wybrana nieprzypadkowo – symbolizuje mutację genową, powstającą na skutek przemieszczenia genów znajdujących się na chromosomie 9 i 22, która prowadzi do przewlekłej białaczki szpikowej (PBSz). W skutek mutacji powstaje tzw. chromosom filadelfijski (Philadelphia, Ph+)3. Wadliwy gen nowotworowy BCR-ABL odpowiada za produkcję nieprawidłowego białka, którego stała aktywność prowadzi do rozwoju PBSz. W większości przypadków początek choroby jest bezobjawowy i choroba jest rozpoznawana np. poprzez stwierdzenie nieprawidłowości w rutynowych badaniach krwi3.

W ramach obchodów Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej w Warszawie przed Pałacem Kultury i Nauki będzie można zobaczyć wystawę edukacyjną, pokazującą postęp w leczeniu tej choroby, jaki dokonał się dzięki nowoczesnym metodom leczenia. Każdy przechodzień będzie miał okazję dowiedzieć się najważniejszych faktów o PBSz, a także zobaczyć, jak wraz z postępem czasu w organizmie człowieka powinna maleć liczba komórek nowotworowych. 

„Morfologia może pomóc w szybkim wykryciu przewlekłej białaczki szpikowej, dlatego warto co roku robić to badanie. Od wielu lat podkreślam, że wykreślenie badań krwi z podstawowych badań kontrolnych wykonywanych np. przy rozpoczęciu nowej pracy, jest bardzo niekorzystne dla potencjalnych chorych. Przecież im szybciej chorobę wykryjemy, tym wcześniej możemy zacząć z nią walczyć” – powiedział Jacek Gugulski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Celem leczenia PBSz jest przywrócenie prawidłowiej liczby komórek krwi oraz redukcja i utrzymanie niskiego poziomu genu BCR-ABL3. Lekarze do walki z chorobą mają leki I generacji oraz nowoczesne leki II generacji, tzw. inhibitory kinazy tyrozynowej.

Przez wiele lat, mimo prób leczenia, PBSz była chorobą śmiertelną. Na przełomie lat 70-tych i 80-tych pacjentom proponowano jedynie terapię hydroksymocznikiem, allogeniczne przeszczepienie komórek krwiotwórczych czy leczenie interferonem alfa4. Rewolucją było wprowadzenie inhibitorów kinazy tyrozynowej I generacji w postaci tabletek, których stosowanie zmieniło oblicze PBSz z choroby śmiertelnej na przewlekłą. Kolejnym krokiem było wprowadzenie nowoczesnego leczenia w postaci leków II generacji. Obecnie trwają badania nad potencjalną możliwością czasowego odstawienia leczenia u pewnej grupy pacjentów.

***

Warszawa, 19 wrzesnia, 2013 – Choć o białaczce słyszał niemal każdy z nas, okazuje się,
że ta wiedza jest dość powierzchowna. Niewiele osób słyszało o czynnikach ryzyka, rodzajach białaczki, a co 5 uczestnik badania przeprowadzonego w sierpniu br. przez MillwardBrown nie potrafił spontanicznie wymienić ani jednej choroby krwi. Co jednak ciekawe, dopytywani przez ankieterów respondenci wskazywali badania krwi i/lub szpiku jako najczęstsze metody wczesnego wykrywania zagrożenia (oba po ok. 70-80%), co jest zgodne z prawdą1.

86% z nas wie, że białaczka to choroba krwi, jednak co drugi badany nie wie, czym jest przewlekła białaczka szpikowa1. Dzięki wielu kampaniom i nieustannej edukacji wzrasta świadomość dotycząca białaczki. Jak wynika z badania, morfologię krwi wykonujemy sporadycznie, choć zdajemy sobie sprawę, że to dzięki niej możliwe jest wykrycie wielu chorób, w tym białaczki1. PBSz to choroba krwi, na którą co roku zachorowuje 350 Polaków2.

„Prawie co drugi przypadek przewlekłej białaczki szpikowej jest wykrywany przy okazji rutynowych badań. Niestety, polska diagnostyka w dalszym ciągu nie jest doskonała, szczególnie widać to na poziomie lekarzy rodzinnych i internistów. Choroba ta rozpoznawana jest w Polsce znacznie rzadziej i później niż w innych krajach europejskich (Francja, Włochy, Niemcy).  Brak badania morfologii krwi w zestawie obligatoryjnie wykonywanych przez lekarzy medycyny pracy badań okresowych jest częściowo odpowiedzialny za taki stan rzeczy” – podkreślił dr hab. med. Tomasz Sacha, Katedra i Klinika Hematologii Wydziału Lekarskiego UJ CM.

Z badania MillwardBrown wynika również, że czynniki ryzyka choroby nie są nam znane. Żaden z czynników nie był wskazany przez więcej niż połowę respondentów. Jedynie wśród osób z wyższym wykształceniem – czynnik genetyczny wyraźnie dominuje w odpowiedziach, choć jest to błędne przekonanie1. Przewlekła białaczka szpikowa nie jest chorobą przekazywaną z pokolenia na pokolenie, a jedynym udowodnionym czynnikiem ryzyka jest promieniowanie jonizujące3.

 

Piśmiennictwo:

1.     Badanie sondażowe MillwardBrown Polska „Stan wiedzy na temat białaczki i przewlekłej białaczki szpikowej”, przeprowadzone na losowej grupie 759 Polaków w wieku 30-75 lat  w sierpniu 2013 r.

2.     Zarządzenie Nr 59/2011/DGL Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 10 października 2011 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne; Załącznik do zarządzenia nr 59/2011/DGL prezesa NFZ; Załącznik nr 7 http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=3&dzialnr=12& artnr=4622&szukana=Nr%2B59%2F2011%2FDGL.

3.     The Leukemia & Lymphoma Society The CML Guide: Information for Patients and Caregivers, http://www.lls.org/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/cmlguide.

4.     Melo J.V.; Goldman J. (ed.): Rozdział 1 – Chronic Myeloid Leukemia – A Brief History. Myeloproliferative Disorders; Spronger 2007; str. 1-13.



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Video

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl