Aktualności

« powrót

2015-07-24

Powstała Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne

 
 
 
 
 
Wzajemne wsparcie w walce o lepszy los
Powstała Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne
 
W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy Ci są tacy sami jak my, pełnią  najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno – wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać. Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą. Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Oddolna inicjatywa z jednej strony ma nieść pomoc i wsparcie cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi, z drugiej natomiast służyć poprawie dostępu do leczenia, na który część chorych nie może dziś liczyć.
 
Idei stworzenia Grupy Wsparcia przyświeca potrzeba poprawy dostępu do leczenia dla niektórych grup chorych z nowotworami mieloproliferacyjnymi, w szczególności dla osób z mielofibrozą. Chorzy doskonale wiedzą, iż walka z nowotworami nie jest równa, część z nich, chociażby osoby z przewlekłą białaczką szpikową, ma możliwość korzystania ze skutecznych terapii, pozostała grupa pacjentów – pozostawiona jest sama sobie. W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są osoby z mielofibrozą – nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.
 
- Czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia w stadiach zaawansowanych ciężkiej choroby, która nas dotknęła – tłumaczą pacjenci. Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcemy zmienić naszą sytuację oraz pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta ciężka choroba – dodaje Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia. Dotąd, poza ogromnym wsparciem ze strony naszych rodzin czy pomocy specjalistów, sami zmagaliśmy się z tym okrutnym nowotworem. Teraz tworząc grupę wsparcia wspieramy się nawzajem i wierzymy, że razem uda nam się więcej osiągnąć –  argumentuje Markowski.
 
Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki – to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień.
 
Niestety pomimo wyniszczających objawów choroby, zagrażających życiu, chorzy wciąż pozostają sami w walce z chorobą. – Resort zdrowia nie zauważa naszych potrzeb, nie dając nam dziś dostępu do skutecznej terapii, która pomagałaby nam mierzyć się z chorobą – żalą się pacjenci. Łącząc się w grupę chcemy, by nasze potrzeby zostały w końcu zauważone, a nasz wspólny głos usłyszany przez Ministra Zdrowia.Zawiązując Grupę Wsparcia wystosowaliśmy apel do Ministra Zdrowia, w którym zwróciliśmy się do resortu zdrowia z prośbą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory. W liście apelowaliśmy również o  ułatwienie nam dostępu do skutecznej, nowoczesnej terapii, z której mogą dziś korzystać  chorzy w innych krajach Unii Europejskiej – tłumaczą pacjenci. 
 
Niestety w odpowiedzi na nasze pismo Minister Zdrowia nie pozostawia nam cienia nadziei na dostęp do jedynej skutecznej dla nas metody leczenia. Mimo, że terapia, o którą zabiegamy to dziś jedyny ratunek dla nas, resort zdrowia nie widzi potrzeby jej finansowania – dodają. 
 
Postawa resortu zdrowia nie zniechęca jednak pacjentów do dalszych działań, dzięki Grupie Wsparcia chorzy czują się zmobilizowani, by dalej starać się o poprawę swojej sytuacji oraz by wspierać innych chorych cierpiących na rzadkie nowotwory krwi. Jesteśmy zdeterminowani, by walczyć o prawo do leczenia, gdyż tak jak każdy chory zasługujemy na opiekę i ochronę ze strony państwa – argumentują pacjenci. Grupa wsparcia jest otwarta na osoby poszukujące pomocy. Chorzy chcący przyłączyć się do grupy mogą skontaktować się z jej przedstawicielami za pośrednictwem strony www.grupawsparciampn.pl, tam również mogą uzyskać więcej informacji na temat nowotworów mieloproliferacyjnych.
 
Kontakt:
Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne 
przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
tel. 22 428 36 31
kom. 602 338 399
grupampn@pkopo.pl


« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Video

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl