O nas / Grupa Wsparcia MPN

Podczas ogólnopolskiego zjadu pacjentów chorych na mielofibrozę, pacjenci oraz ich bliscy oraz przedstawiciele Polskiej Koalicji Pajcentów Onkologicznych zainicjawali powstanie Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (rzadkie choroby nowotworowe krwi i szpiku). Powstanie Grupy jest zwieńczeniem dotychczasowych działań PKPO prowadzonych w ramach kampanii edukacyjnej „Życie to nie Statystyka”, poświęconej nowotworom rzadkim krwi i szpiku, przede wszystkim mielofibrozie. 
 
Głównym celem Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy PKPO jest edukacja i wszechstronna pomoc pacjentom chorym na nowotwory rzadkie krwi i choroby rozrostowe (włóknienie) szpiku, a także wsparcie ich rodzin i bliskich.
 
Do chorób mieloproliferacyjnych (mpn) należą m. in.:
  • nadpłytkowość samoistna
  • mielofibroza
  • zespół hipereozynofilowy i przewlekła białaczka eozynofilowa
  • mastocytoza
  • przewlekła białaczka szpikowa u chorych z translokacją t
  • osteomieloskleroza
  • czerwienica prawdziwa
 
Uwaga! Od 1 stycznia 2017 r. ruxolitynib zostaje objęty refundacją w rama ch programu lekowego „Leczenie mielofibrozy pierwotnej oraz mielofibrozy wtórnej w przebiegu czerwienicy prawdziwej i nadpłytkowości samoistnej”.
Więcej informacji na 
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/nowa-lista-lekow-refundowanych-na-1-stycznia-2017/
 
Archiwum wpisów:
 
Ogłoszenie Grupy MPN z dnia 1.02.2016
 
Informujmy, że otrzymaliśmy negatywną odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia odmawiającą refundacji Ruxolitynibu.  Jednak petycji nie zamykamy. Będziemy starali się nadal prowadzić działania w kierunku udostępnienia tej nowoczesnej terapii wszystkim pacjentom, dla których jest potrzebna. Korespondencję z nami rozpoczynał Podsekretarz Stanu Igor Radziewicz-Winnicki (z poprzedniej kadencji),  a odpowiedź ostateczną podpisał obecny Podsekretarz Stanu Krzysztof Łanda.
 
Cała sprawa refundacji „rozbija” się o koszty leczenia pacjentów chorych na mielofibrozę.  Miesięczny koszt leczenia jednego pacjenta tym lekiem to 20-30 tys. zł. Według ekspertów AOTMiT oraz Ministerstwa Zdrowia terapia Ruxolitynibem jest ponad 4-krotnie wyższa niż obowiązujący próg efektywności kosztowej dla nowych technologii lekowych . Z całą odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia można zapoznać się tutaj.
 
Wszystkim Sygnatariuszom Petycji o refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku serdecznie dziękujemy. O dalszych losach petycji będziemy informowali poprzez „Ogłoszenie”.
 
Pozdrawiamy serdecznie!
Grupa Wsparcia MPN
 
Pacjenci z mielofibrozą wystosowali APEL DO MINISTRA ZDROWIA o pochylenie się nad problemami tej grupy chorych i rozwiązanie problemu dostępności do leczenia zaawansowanych stadiów choroby. (12.06.2015r.)
 

 
Odpowiedż Ministerstwa Zdrowia na Apel Pacjentów z Mielofibrozą - przeczytaj

Opinia eksperta dr. hab. n. med. Tomasza Sachy na temat potrzeby zapewnienia dostępności do nowoczesnych terapii dla pacjentów z mielofibrozą - przeczytaj

Opinia eksperta dr hab. n. med. Joanny Góry-Tybor na temat leczenia pacjentów chorych na mielofibrozę - przeczytaj
 
Petycja o refundację leków w rzadkich nowotworach szpiku wystosowana przez Grupę Wsparcia MPN - przeczytaj i podpisz
 
Pozytywna opinia NICE nt. ryksolitynibu (2016)
25 lutego 2016 NICE opublikował projekt rekomendacji dotyczący ruksolitynibu w leczeniu splenomegalii lub symptomów w przebiegu mielofibrozy. W nowej, pozytywnej rekomendacji wzięto pod uwagę najbardziej aktualne dane kliniczne oraz korzystną propozycję cenową przedstawioną przez wnioskodawcę. Agencja pozytywnie zaopiniowała nadanie lekowi statusu technologii przedłużającej życie w jego końcowym etapie dla populacji pacjentów z wysokim ryzykiem choroby. W dokumencie zaznaczono również, że ruksolitinib jest lekiem ogólnie dobrze tolerowanym, a występujące hematologiczne zdarzenia niepożądane można skutecznie kontrolować. Brytyjska agencja NICE podkreśliła korzystne wyniki analizy ekonomicznej potwierdzające efektywność kosztową leku w porównaniu do najlepszego leczenia wspomagającego przy uwzględnieniu proponowanego przez wnioskodawcę instrumentu dzielenia ryzyka we wnioskowanym wskazaniu.
 
Poradnik dla Pacjentów chorych na Mielofibrozę
 

 

 
 
Jeśli chcesz porozmawiać z innymi pacjentami odwiedź FORUM DYSKUSYJNE, które od 2005 roku gromadzi pacjentów chorych na nowotwory mieloproliferacyjne, i stało się integralną częścią Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne.
 
 

 

Kontakt w sprawach Forum: 
Administrator – Agnieszka Nowak – e-mail: agampn@interia.eu
Współadministrator - Antoni Markowski – e-mail: tymoteusz.a@gazeta.pl

Kontakt do biura Grupy Wsparcia MPN:
Koordynator Grupy: 602 338 399
tel. 22 428 36 31
e-mail: grupampn@pkopo.pl

Ciekawe publikacje:
 
http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-onkologia/hematoonkologia-doroslych-wymaga-nowych-rozwiazan-organizacyjnych,160261,1013.html
 
https://hematoonkologia.pl/edukacja/news/id/2020-hematoonkologia-doroslych-wymaga-nowych-rozwiazan-organizacyjnych/

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Video

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl